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上海“艾滋夫妇”12年生存记录:生活再辛劳也要坚韧乐观

65 阅 - - 其他 - 来源:澎湃新闻
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乐观和坚持,说起来容易,但大概只有身在其中的人,才能体会个中苦乐和几近涅槃的力量。

1995年,小雪(化名)由于剖腹产大出血,在老家医院输血时感染了艾滋病毒,病毒就此在她体内潜伏了10年,当2005年她再度怀孕时被告知感染艾滋病毒,随后其丈夫刘杰(化名)也被确认感染。2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从2006年起,每年的12月1日世界艾滋病日前后,小雪都会通过《东方早报》叙述她与家人这一年来的变化。从孩子出生到成长,从丈夫被宣布感染病毒再到出现耐药反应,原本健康的身体一点点被病魔吞噬,再到今年身患重病的母亲离世,小雪这12年来经历了常人未曾经历的伤痛与绝望,但她依然保持自己乐观,她凭着豁达、坚毅、隐忍的性格,担起家里的重任,陪伴两个孩子一起长大。

疾病丢给小雪一家的是负累和煎熬,但他们用漫长的爱和忍耐来回报。“把每一天安排得满满当当”是她日记里常常出现的一句话,她曾说要和杰活得像竹子一样,有气有节,有模有型,也希望把每一个艰难的日子过成诗。

2005年:小儿子出生非常健康

7月之前,小雪和刘杰经营着一个普通而温暖的家庭,夫妇都是拥有体面工作的年轻白领,育有一个可爱的女儿。

然而2005年的夏天,噩运降临,因为意外怀孕,本不想要第二胎的小雪要做引产手术时,却被告知感染了艾滋病毒,随后,丈夫刘杰也被确定感染艾滋病毒。此时艾滋病毒已经在他们体内潜伏了10年,究其原因,是1995年小雪与丈夫婚后一年生下女儿,由于剖腹产大出血,小雪在老家的医院接受输血时,感染了艾滋病病毒,她本人毫无察觉。2005年11月24日,小儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,非常健康。

2006年:艰难而缓慢地重回人间岁月

“我们夫妇被发现感染HIV病毒至今已一年余。当时我们被突如其来的晴天霹雳折磨,几近绝望死去。而后我们抱着“为百分之一希望”活下去的信念开始了痛苦的自救,最终艰难而缓慢地重回人间岁月。”小雪在2006年的日记里写道。

她和丈夫刘杰相继住院治疗五个月,花光了家里的积蓄,又有两个孩子要抚养、上学,每个月还有1500多元自费用药和检查费用。

刘杰胳膊上长出紫斑,被公卫中心专家确诊为卡波西瘤,这是一种恶性肿瘤,是艾滋病的病发症状,目前国际上没有有效的治疗方法,病死率很高,患者往往两年内死亡。专家希望杰做个全面检查,以防转移到肺部和眼底并开始进行全身化疗,这个噩耗让刚刚劫后余生的夫妻俩心再次撕裂,好在肺部CT检查出没有发生转移,他又继续投入到工作中。

2007年:默默祈愿能有多些时间陪伴孩子

这一年他们看到孩子的健康成长和进步,寒凉的心多了不少慰藉。

夫妻俩感慨新的一年即将到来,他们依然站立,为活着庆幸感念。静候死亡,他们已不再恐惧,面对病魔,斩断幻想和奢望,全心耕耘生活,盘算柴米油盐。

小雪在这一年默默祈愿:能有多一些时间可以陪伴孩子,陪伴他们一路成长,一路看风景看世界;能有多一些时间可以陪伴父母,陪伴他们度过安逸的晚年时光,给他们慰藉和天伦之乐,让他们的生活中不会有孤独和寂寞。

2008年:孩子,多希望你们一夜长大

“我们的一双儿女啊,父母恨不能拔苗助长,让你们一夜之间长大成人。”小雪在2008年的日记中写道。

这一年是小雪夫妇感染HIV的第十三个年头,他们的身体状况也有许多变化,身体疲乏、脑袋昏沉、肠胃不适和各种炎症等等相随越来越紧,生活质量是不断下降了。

尤其让人担心的是杰的身体状况,他已经不起任何的辛苦和劳累,稍许劳累就会令他上吐下泻,上半年杰办理了退职,但他们并不认为自己不能工作了,再艰难也要挣钱养这个家、养育孩子,生存必须靠自己。

2009年:我们与世博有个美丽约会

2010年上海世博会的举办已近在咫尺,而他们与世博的美丽约会也如期而至。

身为上海的一分子,小雪夫妇尤为庆幸、骄傲和自豪,更加庆幸在有生之年可以不出国门,牵着孩子的手去世博园,让孩子们睁开眼睛通过世博会这个窗口看见世界、了解世界,有朝一日勇敢地迎向世界,成为一个合格的世界公民。他们在艰难中走过了昨天、今天,相信依然可以坦荡地走向明天,在挫折和困苦中相互扶持不断成长,他们也相信,在未来,他们——上海——祖国都会走得更远……

2010年:生活没有多大变化,这正是我们希望的

在不得不面对HIV患者及HIV疾病,给夫妇俩带来的身心的伤痛以后,他们已经学会了保持良好的心态,平静地生活,平心静气地看待一切,最大限度地把爱、关怀和时间给予家人和孩子。衷心祈愿父母吉祥安康,孩子们的未来充满阳光。

这一年他们的女儿升入了初二,面对的学业压力越来越大,儿子进入幼儿园两周就适应了班级生活,与同学老师相处都像绅士一般很谦让。

除了国家的免费药物外,小雪和杰不得不每日自费服用进口药物延续生命,加之家中两个未成年孩子的上学、教育及全家人的生活,他们感到任重道远,不敢轻视自己的生命。刘杰虽病退一年有余,仍然担负着家庭的重任,实践着他“生命不息,战斗不止”的信念。

2011年:告诉女儿我们生病了

这一年,他们的女儿进入了高中学业阶段。

小雪告诉女儿,她和丈夫是艾滋病患者,同时讲了相关的知识。“我感觉这件事情对她的冲击力并不是太大。其实,从内心来讲,我是不太愿意让孩子知道的,女儿的个性鲜明、爱憎分明,但毕竟懵懵懂懂的年纪,担心会对她的心理产生不良影响,但在经过了跟她交流之后,我相信她已经能够比较正确地对待这件事情了。”小雪在日记中写道。

2012年:儿子遭遇车祸,恢复后快乐又回到他的脸上

儿子在外出游玩回程途中遭遇了一场车祸,经过了15个日夜成功挺过难关出院,并且下半年顺利进入小学。

杰在病情发展和药物副作用的双重摧残下,如今他的身体更加羸弱、行动更加不便,连简单的转身、侧身、抬手、举臂、迈步的动作都变得无比迟缓艰难。他身体和精神的痛楚,对于小雪来说也是无尽的煎熬,无比心疼怜惜,但又无可奈何,但杰反过来安慰小雪,告诉她对待生命要坦然,不要轻易放弃。

2013年:珍惜每个有着痛楚但依然美好的日子

杰手脚无力已有四年了,医生用排除法和临床观察判断:唯有可能就是帕金森综合症。他的四肢越来越无力,非常像中风病人,而且身体各大系统也日渐衰落,1.75米身高的杰体重仅有55公斤,他说他自己没有希望了,但他会尽最大的努力把最好的东西、最厚重的爱给孩子们,唯愿孩子们身心健康成长。

“看着孩子们在四季的轮回里一点点成长,看着父母身体健康平安,虽然,今天的我们不再年轻,不再健康,也没有更长的未来,但我没有理由不热爱美好的大自然,去珍爱身边的每一个人,珍惜每一个虽然有着痛楚,但依然美好的日子。”小雪在日记中写道。

2014年:给女儿创设轻松氛围完成高考这件大事

这一年里家庭完成了一件重大事情——女儿的高考,这也是她人生中的大事吧,进了一所211高校工科专业。虽然结果不算理想,但杰说他依然想对女儿说一声:谢谢。感谢女儿一直以来给予他的无限期待,因为这期待才让杰相信他对生命的坚守是有意义的。

高考结束后全家外出旅游,徒步登山赏景,闲散的日子里,杰上网采购食材,努力改善孩子们的生活质量,小雪学习了单反摄影,希望有空时可以带着家人去大自然,感受生命的种种感动和美好。

2015年:丈夫已瘦弱如纸片

这一年基本持续了往年的风平浪静和寂静安宁。小雪白天正常做事、晚上做完家务,辅导孩子功课,每周一天陪伴父母,依然在心情很好的时候,安排同家人的出行,依然有一颗无比热爱自然、热爱生活、向往自由的心。

然而,母亲罹患重症并经历了手术的巨大痛苦,对做儿女的夫妇俩来说深感惭愧,而HIV疾病的进行性发展和其他疾病对杰造成的身体的困扰与日俱增,如今的他形容枯槁、瘦弱如纸片,大风一吹感觉就会倒了,常常令他痛苦不堪,但就这样艰难的日子,每一天杰依然尽量坚持散步三个小时,依然利用电脑做些事。

2016年:依然希望把每一个艰难的日子过成诗

这一年夏天母亲在经历了术后,同病魔顽强抗争一年余,过好72周岁生日两周后离世了,这引发小雪夫妇对生命的无奈、苦痛。

丈夫刘杰也被疾病折磨得面目全非了,每当不在状态时或药物失去药效时,他的身体如同疲软的面条,如同融化了的橡皮糖一样,每个夜晚都是煎熬,他已经很久没有睡过一个完整、香甜的觉,每隔一个小时就需要翻身一次,这个对常人而言异常轻松的动作,对于杰来说,却无比艰难,但他依然乐观、积极、顽强,坚持网购、看书等,小雪也是,生活再辛劳琐碎,也不会影响她一贯隐忍、坚毅又豁达,乐观浪漫的天性。她依然会把每一个日子过得满满当当,依然希望把每一个艰难的日子过成诗。